Come progettare servizi per la sanità utili e accessibili?

I servizi digitali per la sanità non sempre sono accessibili o in regola con le norme e le buone prassi, ma lo stimolo posto da una recente direttiva dell’Unione Europea a proposito dell’accessibilità dei siti web e delle applicazioni mobili degli enti pubblici ha posto un cambio di prospettiva che potrebbe stimolare una concreta riflessione. La confluenza tra i nuovi principi normativi e quelli della progettazione universale consentono di individuare una strada da percorrere per realizzare servizi che consentano una effettiva tutela del diritto alla salute, libera da barriere e moderna.

Cosa significa progettare servizi digitali per la sanità accessibili?

Il concetto di “accessibilità” rimanda immediatamente all’idea di una qualche forma di disabilità. Tuttavia quando l’obiettivo è quello della progettazione di servizi digitali per la sanità è fondamentale compiere un passo indietro. Il fine, infatti, non è quello di strutturare una proposta, che sia un sito web oppure un servizio vero e proprio, che risponda ad una problematica puntuale, ma individuare le linee guida generali per un design orientato al futuro.

Ecco, dunque, perché il tema si inquadra nell’implementazione della tutela dei diritto alla salute, così come viene sancito tanto nella Costituzione italiana quanto in dichiarazioni e trattati internazionali. È considerato, infatti, fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, per sua stessa natura universale. Ed è naturale, dunque, che anche le modalità di tutela dovrebbero ugualmente rispondere all’esigenza di inclusività e universalità.

Cambiare prospettiva

Dal punto di vista dell’accessibilità dei siti web e applicazioni mobili assume rilievo la Direttiva UE 2102 del 2016, recepita in Italia con il Decreto legislativo n. 106 del 10 agosto 2018 che aggiorna la normativa a proposito delle “Disposizioni per favorire l’accesso dei soggetti disabili agli strumenti informatici”. La direttiva europea ha avuto il pregio di stimolare un cambiamento di paradigma nell’approccio all’accessibilità dei servizi informatici e all’idea stessa di disabilità.

Si punta, infatti, sulla valorizzazione della persona rispetto alla patologia di cui soffre. Spariscono i riferimenti ai “disabili” a favore della dicitura “persona con disabilità” e via dicendo per ogni tipo di patologia. Il richiamo è anche ai medici stessi a cui viene chiesto uno sforzo per evitare l’identificazione del paziente con la malattia, in linea con l’esigenza di personalizzare diagnosi, terapie e trattamenti.

Prevale, inoltre, una visione inclusiva ed estensiva del concetto di disabilità che dovrebbe essere sempre definita sulla base del contesto. Sono molti i fattori, fisiologici e ambientali, che possono determinare la “disabilità” di un qualsiasi soggetto, giovane o vecchio sano o malato, rispetto ad una determinata attività. Di conseguenza, chi ha il compito di dover progettare servizi digitali per la sanità - che, come abbiamo visto, dovrebbero rispecchiare l’universalità del diritto alla salute - dovrebbe adottare questo approccio per realizzare qualcosa di veramente accessibile, indipendentemente da qualsiasi tipo di barriera.

Principi generali per l’accessibilità 

L’articolo 3-bis della legge aggiornata definisce, in maniera puntuale, quali sono i principi generali da seguire per la realizzazione di servizi digitali che rispecchino l’approccio dell’Unione Europea. Non si parla più semplicemente di internet in generale, ma di siti web e applicazioni mobili che devono essere: percepibili, utilizzabili, comprensibili e solidi.

Accessibilità, dunque, non significa soltanto che il contenuto dei servizi dev’essere comprensibile a tutti dal punto di vista del linguaggio utilizzato, ma anche della fruibilità, che il legislatore ha definito chiaramente. Siti web e applicazioni mobili realizzati dalla pubblica amministrazione, inclusi quindi quelli sanitari devono essere caratterizzati da:

• facilità e semplicità d'uso, con l’assicurazione che le azioni da compiere per ottenere servizi e informazioni siano sempre uniformi tra loro;
• efficienza nell'uso, con attenzione alla separazione tra contenuto, presentazione e modalità di funzionamento delle interfacce, nonché alla possibilità di rendere disponibile l'informazione attraverso differenti canali sensoriali;
• efficacia nell'uso e rispondenza alle esigenze dell'utente, assicurando che le azioni da compiere per ottenere in modo corretto servizi e informazioni siano indipendenti dal dispositivo utilizzato per l'accesso;
• soddisfazione nell'uso, garantendo l'accesso al servizio e all'informazione senza ingiustificati disagi o vincoli per l'utente.

Per tradurre in pratica queste indicazioni, è stato pubblicato dall’Agenzia per l’Italia Digitale (AGID) un documento che presenta le Linee guida di design per i servizi digitali della Pubblica Amministrazione. Il manuale, disponibile online, indica metodi e strategie di lavoro, esempi pratici di professionalità necessarie per modernizzare i servizi digitali pubblici. Non ci sono, tuttavia, delle indicazioni specifiche per l’ambito sanitario per cui è utile combinare queste linee guida con le considerazioni su accessibilità, disabilità e diritto alla salute.

La proposta della progettazione universale

Un approccio che potrebbe, a tal proposito, fornire degli strumenti pratici per realizzare servizi digitali in sanità veramente senza barriere è quello della progettazione universale. Si tratta di un metodo mutuato dall’architettura che mira alla realizzazione di spazi, e servizi, aperti per ogni categoria di persone.

Per fare ciò, sono stati individuati sette principi orientativi:

1. Equità
2. Flessibilità
3. Semplicità
4. Percettibilità
5. Tolleranza all’errore
6. Contenimento dello sforzo fisico
7. Misure e spazi sufficienti.

Questi sono, dunque, un insieme di elementi preziosi perché i nuovi servizi digitali per la sanità risultino concretamente utili. Ma proprio per raggiungere questo fondamentale obiettivo non bisogna dimenticare che la priorità, come sempre in medicina, è la persona. Includere i potenziali user finali durante la progettazione, sperimentare insieme le soluzioni più accessibili, valutare la necessità o meno di predisporre dei percorsi di formazione per insegnare ad impiegare correttamente i nuovi strumenti sono tutte risorse a disposizione, sempre per poter garantire che il diritto alla salute sia più universale possibile.